Om prosjektet
Tidligere studier viser at sykdommer rangeres etter prestisje innen medisinsk kultur. Mens disse studiene altså viser at det finnes en slik rangering, vil det nye prosjektet søke å avdekke hvordan disse hierarkiene av prestisje oppstår, vedlikeholdes og endres, og hvordan de påvirker prioriteringene som gjøres innen helsevesenet.
Teoretisk og metodisk er dette et bredt anlagt prosjekt, der det deltar forskere med bakgrunn fra kulturhistorie og helsefag i tillegg til sosiologi. Vi planlegger å bruke både deltakende observasjon og tekstanalyser, men er i det hele åpne når det gjelder valg av metoder, også kvantitative.
Bakgrunn
Begrepet sykdomsprestisje brukes for å få fram at det hefter seg ladninger til diagnostiske kategorier. Alle som arbeider i helsevesenet kjenner til disse ladningene, selv om de sjelden snakkes om direkte, og aldri snakkes om i offisielle sammenhenger. Prosjektet søker altså å finne mer ut om hvordan disse ladningene kommer til og spres.
Prestisje betyr mye av det samme som anseelse, ry og ære. Noe eller noen går for å være finere eller bedre enn noe annet eller andre. Prestisje beror bare på kulturelle fellesoppfatninger, på enighet. Det finnes ingen håndfast målestokk, slik det er med rikdom. Nettopp fordi prestisjen er så lite håndfast og dessuten sjelden snakkes om direkte, kan den komme til å bety noe for hvordan tid, arbeid og utstyr og annen innsats fordeles mellom sykdommer. Slik uformell prioritering er som sagt også noe av det prosjektet tar for seg.
Teori og metode
Prosjektet er preget av stor bredde i teoretisk og metodisk tilnærming. Når det gjelder metoder, er planen å basere seg på to tilnærminger:
- Deltakende observasjon i nevrologiske og nevrokirurgiske sykehusavdelinger og
- Tekstanalyse fra skriftlig materiale produsert i og utenfor sykehus.
De to tilnærmingene vil belyse ulike aspekter ved helsepersonells forståelsesverden. Men prosjektet er også åpne for andre metoder.
Det er organisert som et samarbeid mellom forskere ved Avdeling for samfunnsfag ved HiO, Avdeling for helsefag ved UiO og Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi ved UiO. Blant deltakerne er også masterstudenter fra disse tre enhetene. I tillegg er det et omfattende samarbeid med norske og utenlandske forskere ved andre universiteter.
Delprosjekter
Friskhetsidealer i barnefamiliers hverdagsliv
Delprosjektet undersøker friskhetsidealer i barnefamilier i Kina, USA og Norge.
Ved å kontrastere friskhetsidealer fra ulike kulturer er hensikten ikke bare å gi interessante sammenlikninger, men også få analytiske hjelpemidler til å se og forstå våre egne idealer bedre. Bedre kunnskap om vår forståelse av friskhet kan i sin tur gi innsikt i hvordan vi definerer avvik fra normen, det vil si sykdom og patologi.
Delprosjektet gjør bruk av en innovativ metode og et tekstmateriale som er produsert for et helt annet formål enn sykdomsforståelser og friskhetsidealer. Det dreier seg om en bestemt form for korrespondanse mellom hjem og skole. En klassebamse blir etter loddtrekning med hver enkelt førsteklasseelev hjem fra skolen fra en dag til den neste. Klassebamsen er utrustet med en reisedagbok. I den skal eleven, med hjelp fra foreldre, skrive hva bamsen opplever under hjemmebesøket. Dagen etter blir det lest høyt fra dagboken i klassens samlingsstund, før bamsen og reisedagboken puttes i sekken til neste elev. Bamsebøkene gir selvsagt ikke noe autentisk bilde av livet i familiene de beretter fra, men de gir relevant kunnskap om hvordan familiene søker å fremstille seg selv for skolen og andre familier. Med andre ord gir de innsikt i sosiale normer og forventninger i de gitte kontekstene. Selv om reisedagbøkene ikke handler eksplisitt om helse, produserer de beretninger om det gode hverdagsliv som implisitt gir tilgang til friskhetsidealer i form av sunne og gode spisevaner, fritidsaktiviteter, sosiale nettverk og samværsformer.
Deltagere:
Kvantitative kartlegginger av prestisje i helsevesenet
Delprosjektet er en kvantitativ kartlegging av helsepersonells vurderinger av sykdommers, funksjonsnedsettelsers og medisinske spesialiteters prestisje.
Prosjektet er basert på undersøkelsene til Album (1991) og Album og Westin (2008), der leger og annet helsepersonell har rangert sykdommer og spesialiteter etter hvor prestisjefylte de mener de er blant helsepersonell flest.
Høsten 2013 ble prosjektet utvidet til å kartlegge sykdoms- og funksjonshemmingsprestisje blant erfarne aktører i funksjonshemmedes organisasjoner. Undersøkelsen pågår fortsatt. Våren 2014 er det også planlagt å gjennomføre ytterligere en kartlegging av legers vurderinger av sykdommers og spesialiteters prestisje, for å se hvorvidt funnene fra tidligere undersøkelser varierer eller forholder seg stabile.
Deltakere:
Jan Grue
Lars Emil Fagernes Johannessen
Prestisje og folkehelse i et kultur- og idéhistorisk perspektiv
Delprosjektet undersøker forholdet mellom prestisje og folkehelse i et kultur- og idéhistorisk perspektiv. Det rettes hovedfokus mot 16- og 1700-tallet.
Perioden var preget av en rekke nye tiltak rettet mot samfunnets generelle helse og sunnhet. Hospitaler og arbeidshus ble etablert over store deler av Europa, koppevaksinen ble utviklet og helseinformasjon beregnet på en større del av befolkningen vokste fram som en ny sjanger.
Prosjektet studerer ulike typer tekster som beskriver og begrunner de nevnte endringene. Materialet omfatter taler, opprop, pamfletter, reglementer, informasjonsmateriell mm. Tekstene hentes dels fra Skandinavia, dels fra Sør-Europa (Frankrike og Italia), noe som muliggjør komparasjon på tvers av protestantisk og katolsk kulturkrets.
En gjennomgående problemstilling er hvordan ulike former for verdsetting var styrende for hvordan tilstander som sult, pest, epidemier etc. ble definert, samt hvordan disse tilstandene ble møtt gjennom tiltak. Analyser av opprop om almisser i forbindelse med sultkatastrofer viser eksempelvis at sultens grenser ikke ble trukket ved fravær av mat, men ved uverdig matinntak. Denne forestillingen fikk også konsekvenser for utformingen av tiltakene. Formålet med hospitalene var for eksempel ikke å utrydde sykdom og sult, men å gjøre tilstandene verdige og eksemplariske.
Deltagere:
Relaterte publikasjoner:
Engebretsen, Eivind (2013). The Catholic Counter-Reformation and the Idea of Hunger. A close reading of two appeals for alms from the Paris area in the year 1662. Social history (London). ISSN 0307-1022. 38(4)
Engebretsen, Eivind (2013). Making Sense of the Confinement of the Poor. A Close Reading of the Speech Given at the Opening of the General Hospital in Paris, In Jörg Rogge (ed.), Making Sense as a cultural practice - Historical perspectives. Transcript Verlag. ISBN 978-38376-2531-8. kapittel.
Engebretsen, Eivind (2012). Barmhjertighetens underdanige forbilder, I: Ellen Marie Krefting; Anne Eriksen & Anne Birgitte Rønning (red.), Eksemplets makt. Kjønn, representasjon og autoritet fra antikken til i dag. Spartacus. ISBN 9788230400890. Kapittel III. s 61 – 87
Engebretsen, Eivind (2011). Antoine Godeau et la pauvreté exemplaire . XVIIe siècle. ISSN 0012-4273. (251), s 351- 370
The Discourse of Disease Prestige
Prosjektet undersøker konstruksjonen av sykdomskategorier i et diskursanalytisk perspektiv, med særlig fokus på omstridte tilstander som myalgisk encefalopati og kronisk utmattelsessyndrom.
Prosjektet er blant annet rettet mot persepsjonen av slike tilstander, som tradisjonelt har lav prestisje, blant pasienter og andre aktører som har interesse av å endre tilstandens sosiale og politiske status.
Prosjektet studerer ulike typer tekster, særlig hentet fra internett, herunder forumtråder, innlegg i Facebook-grupper, og personlige blogger. Tekstene viser eksempler på argumentasjonsstrategier, diskursiv innramming, og retoriske grep som søker å etablere motmakt, og i ytterste konsekvens påvirke det medisinske og politiske felt.
De analytiske tilgangene i prosjektet er hentet fra kritisk diskursanalyse, og tematiserer hierarkier, klassifikasjoner og taksonomier som grunnlag for sosiale relasjoner og maktrelasjoner. Sykdommer og tilstander er, som identitetsbærere, sosiale konstruksjoner som forhandles frem av pasienter, pårørende, leger og annet medisinsk personell, blant annet gjennom tekstene disse skriver og leser; sykdomsprestisje er trolig også påvirket av diskursive faktorer.
Ansvarlig: Jan Grue
Relevante publikasjoner:
Grue, Jan (2013). "Technically disabled, ill for all practical purposes? ME/CFS discourse in Norway". Disability & Society.
Grue, Jan (2013). "A garden of forking paths: a discourse perspective on ‘myalgic encephalomyelitis’ and ‘chronic fatigue syndrome’". Critical Discourse Studies.
"When patienthood matters". Levd erfaring og sosiale konsekvenser av Rusreformen i Norge
Dette prosjektet er en antropologisk studie og skal bygge på et intensivt etnografisk feltarbeid i en norsk by. Nøkkelord: Rusmidler, avhengighet, pasientrolle, sosialt arbeid, sosial politikk, helsepolitikk, medisinsk statsborgerskap, identitet, kritisk medisinsk antropologi.
I 2004 valgte norske myndigheter en medisinsk tilnærming til rusfeltet, og ansvaret er overført fra sosialtjenesten til helsetjenesten. Behandling av rusmiddelavhengighet er blitt definert som en spesialisthelsetjeneste på linje med somatikken og den psykisk helsetjenesten. Rusmiddelavhengiges rettigheter ble formulert i et nytt språk – pasientens språk. Som prosjekt med moralske undertoner skapte Rusreformen ikke kun nye epistemologiske og organisatoriske rammeverk for behandling, men uttrykte også et ganske eksplisitt ønske om å skape nye identiteter. Reformen var designet for at rusmiddelavhengige skulle «frigjøres fra det nedverdigende og stigmatiserende klientstempelet de hittil har hatt» (Innst.O.nr.4 (2003-2004). I dette prosjektet studeres sosiale, politiske og terapeutiske konsekvenser av denne policy-endringen.
Forskningen på hvordan rusmiddelavhengige selv forholder seg til de ulike modellene av rusmiddelbruk og avhengighet som finnes, er mangelfull. Hvordan navigerer de i et landskap av tilsynelatende uforenlige diskurser om sykdom, kronisitet og egenvalg? Hva er de sosiale, psykiske og fysiske effekter av disse diskursene? I både politisk og terapeutisk kontekst er det viktig å undersøke hvem som referer til hvilken modell når, og hvordan mennesker forholder seg til den påtvungede pasientkategorien (vs. den påtvungede kategorien som sosial klient). Prosjektet tar sikte på å undersøke dette.
Ved å diskutere internalisering av eller motstand mot den medisinske diskursen har jeg ambisjoner om å bidra til to pågående debatter. Den ene handler om hvordan policy skaper relasjon mellom bruker/pasient og sosial/helsearbeider. Den andre handler om hvordan pasientkategorien påvirker de ulike aspektene ved rusmiddelbruk og avhengighet: den subjektive kroppsliggjorte erfaringen, den fysiologiske dynamikken, de kulturelle og sosiale konstruksjoner, og de sosiale transformasjonene som styrker misbruk og avhengighet.
Ansvarlig: Aleksandra Bartoszko
Aktuelle saker
Alle sykdommer er like, men noen er likere enn andre
Artikkel om sykdomsprestisjeforskning i sosiologimagasinet Socius, av Lars Emil Fagernes Johannessen
Den virkelige prioriteringen
Debattinnlegg om uformell prioritering i helsevesenet, av Lars Emil Fagernes Johannessen
Sykdommenes prestisje
Intervju med Jan Grue om sykdomsprestisje i Ekko på NRK P2
Lenke: http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/mdsp25011613/12-06-2013#t=12m17s
Podcast: https://itunes.apple.com/it/podcast/id417932648
