En ny doktorgradsavhandling fra Norge gir stemme til både pasienter og foreldre – og avdekker både styrker og svakheter i dagens oppfølging.Avhandlingen bygger på tre kvalitative studier og er basert på dybdeintervjuer med 48 foreldre og 16 voksne pasienter med kraniofaciale tilstander. Disse tilstandene påvirker sentrale funksjoner, i tillegg til et annerledes utseende, og krever ofte omfattende kirurgisk behandling. En kraniofacial tilstand kan prege både selvbilde, sosiale relasjoner og familieforhold over tid.
Tverrfaglige team gir trygghet – men kan også virke overveldende
Et sentralt funn i avhandlingen er at mange opplever trygghet og kompetanse i møte med det tverrfaglige behandlingsteamet – men at konsultasjonene kan kjennes overveldende i møte med mange medisinske profesjoner samtidig. Pasienter og foreldre etterlyser bedre forberedelser, mer medvirkning og et tydeligere behandlingsforløp.
Et annerledes utseende påvirker selvbildet – og kirurgi gir både håp og utfordringer
Avhandlingen viser også hvordan voksne med en kraniofacial tilstand lever med et annerledes utseende og hvordan de opplever utseendeendrende kirurgi. Mange søker kirurgi i håp om å oppnå et «normal» utseende, samtidig som de beskriver en behandlingsprosess med betydelige dilemmaer og utfordringer, og behov for bedre psykososial støtte gjennom prosessen.
Parforhold settes på prøve – men også på styrkeprøve
Foreldres parforhold påvirkes i stor grad av å ha et barn med CFC. Mange opplevde at parforholdet ble styrket, mens andre fortalte om opplevelser av avstand, brudd og følelsen av å stå alene i en krevende livssituasjon. Studien understreker betydningen av å støtte hele familien – ikke bare barnet.
Behov for helhetlig oppfølging
På tvers av studiene fremheves behovet for mer helhetlig oppfølging som har større fokus på de psykologiske og psykososiale sidene av å leve med en kraniofacial tilstand. Et mer helhetlig behandlingstilbud kan bidra til bedre livskvalitet gjennom hele behandlingsforløpet.