Intersex/DSD-opplevelser i et nytt lys

Ny avhandling visar att personer med erfarenhet av intersex/DSD har behov och upplevelser som varken lyfts i den vetenskapliga litteraturen eller i de texter som rör mänskliga rättigheter.

Varje år föds cirka 20-30 barn i Sverige och i Norge med könsorgan som inte enkelt går att klassificera som typiskt manliga eller kvinnliga. Kroppsliga variationer som går bortom binära kateoriseringar kallas för intersex (på norska ibland för interkjønn) eller “disorders of sex development (DSD)”.

- Det handlar om variationer i utvecklingen av kromosomer, könsorgan eller könskörtlar och som kan vara tydligt när en person föds eller som uppmärksammas senare i livet, berättar stipendiat Tove Lundberg.

Inom medicinen och i olika dokument som fokuserar på mänskliga rättigheter (MR) används olika begrepp och presenteras olika förståelser av vad intersex/DSD är. Inom medicinen ses DSD som en avvikelse och historiskt sett har kirurgi och hormonell behandling använts för att normalisera kroppens utseende, hos såväl spädbarn, äldre barn och vuxna. Även om medicinsk praxis har förändrats de senaste 10 åren görs fortfarande en del ingrepp i Norden. Många vuxna med erfarenhet av intersex/DSD har dock vittnat om att sådana behandlingar har upplevts som traumatiska. Interventioner som inte är medicinskt nödvändiga fördöms därför idag av bland annat FN och EU eftersom de anses bryta mot en rad mänskliga rättigheter. Många menar också att intersex bör ses som en kroppslig variation snarare än en medicinsk diagnos.

- Det är oerhört viktigt att lyfta mänskliga rättigheter och se hur medicinen kan arbeta för människors hälsa på ett bra sätt. Tyvärr är utbytet mellan medicinen och MR-perspektiven begränsat. Det gör att det finns en del hål i forskningen som påverkar de av oss med erfarenhet av intersex/DSD, förklarar Lundberg.

Idag har fler och fler personer som definierar sig som intersex börjat få mer plats i offentligheten, vilket gör att medvetenheten om intersex/DSD blir större:

- Det är jätteviktigt men tyvärr verkar inte alltid dessa potentiella förebilder nå fram till unga personer eftersom de yngre antingen inte känner till vad “intersex” står för, alternativt inte identifierar sig med begreppet.

I avhandlingen som inkluderar flera studier med unga personer med erfarenhet av intersex/DSD samt föräldrar har stipendiat Lundberg och kollegor kommit fram till flera områden som behöver utvecklas:

- Både föräldrar och unga personer behöver få tillgång till information som belyser intersex/DSD ur flera olika perspektiv. Resurser som erbjuder sätt att tala om och förstå intersex/DSD som går bortom en medicinsk förståelse är särskilt viktigt. Detta inkluderar att ha möjligheten att träffa andra med liknande erfarenheter, säger Lundberg.

Publisert 4. mai 2017 10:39 - Sist endret 4. mai 2017 10:59