Pasienter sliter med å forstå et komplekst helsevesen

Det har vært en politisk målsetning at pasienter skal få mer informasjon og innsyn i egen behandling. Men i virkeligheten velger helsepersonell ofte å ikke dele all informasjon og kunnskap, selv med den pasienten det gjelder.

Sykepleiere på sykehus. Foto: klasfoto.no

Illustrasjonsfoto: klasfoto.no

I doktorgradsavhandlingen «Rheumatologies in the making» beskriver Jonas Kure Buer hverdagen på en revmatologisk sengepost på et sykehus i Norge. Buer tilbrakte flere måneder i sykehusmiljøet og forteller om en kompleks sykehusvirkelighet som var full av dilemmaer for helsearbeiderne. For eksempel kunne de velge å bruke et legemiddel som det ikke finnes direkte bevis for at fungerer mot den aktuelle sykdommen, men som likevel var det beste de kunne tilby.

Buer forteller at de ansatte ofte valgte å skåne pasienten for akkurat denne informasjonen. Det var som om de antok at pasientene trengte en viss trygghet og gjerne ville høre: «Du har denne sykdommen, og du får denne medisinen», forklarer forskeren.

– Improviserte og personlige løsninger fra de sykehusansattes side syntes helt nødvendige for å få den medisinske behandlingen til å henge sammen, sier Buer.

Han mener det ikke var improvisasjonen i seg selv som var spesielt - det skjer overalt. Det som var oppsiktsvekkende, var at en slik improvisasjon står i strid med en oppfatning om hvordan sykehus skal være: Regelstyrt, følge rutiner og prosedyrer og at kunnskapen skal være bygget på vitenskapelig bevis.

– Fra utsiden skal jo helsetjenesten framstå som åpen, regelstyrt og som i stand til å gi kunnskapsbaserte, entydige svar, påpeker forskeren.

Ønsker å forstå sykehusverdenen

Sosialantropologen har fått unik tilgang til en verden som ellers er lukket for andre enn pasienter, pårørende og helsepersonell. Han var til stede og observerte på sengeposten i flere måneder i strekk, og kunne slik følge pasienter fra de kom inn på første konsultasjon til de ble utskrevet

I avhandlingen ser Buer på hvordan medisinsk kunnskap blir til i møtet med sykehuspersonale og pasienter gjennom å analysere systemet som helhet; fra det å stille diagnoser, til medisinering, profesjonshierarki og forholdet mellom pasienter og ansatte.

Revmatiske sykdommer har vært og er vanskelige å diagnostisere. Buer viser hvordan det også har vært vanskelig å fastslå hva disse sykdommene egentlig er.

- Man finner ingen bakterier eller virus som ved smittsomme sykdommer. Det oppstår ingen akutte og dramatiske hendelser slik som ved hjertesykdommer, man finner ingen svulster som ved kreft.

Samtidig har det hele tiden vært forventet, både av pasienter og helsebyråkrati, at en lege må sette klare, entydige diagnoser, sier Buer.

Når de ansatte ved sykehuset velger å forenkle informasjonen de gir til pasienten, kan det bli problematisk:

– Konsekvensen er at pasienter går glipp av biter med informasjon de under andre omstendigheter kunne ha tatt i bruk for å forstå sin egen sykdom og behandling.

 

Jonas Kure Buer
Jonas Kure Buer

Ja og nei til informasjon

Men hvordan forholder pasientene seg i en slik situasjon? Hva vil de egentlig vite, og hvor mange detaljer vil de ha? Her var det store variasjoner.  

En pasient som hadde tilbrakt 35 år ut og inn av sykehus, sa hun hadde hatt det som en leveregel å bestandig gjøre som legen sier.
- Altså det er noe med å kjenne sin plass tror jeg. Jeg kan ikke bli min egen lege (…) Altså jeg er, jeg vil være den pasienten jeg er. Det er det som gir meg den tryggheten: At legen er legen.

En annen pasient banket i bordet under intervjuet med Buer og sa: «det er informasjonskontroll». Han forklarte:
«I vårt samfunn så har vi ikke noe annet valg enn å tilrettelegge informasjon. Å begrense informasjon er bare tull. Vi må tilrettelegge og få folk til å velge det riktige da».

Blant personalet var det å gi pasientene riktig mengde informasjon i riktig form til riktig tid en uttalt ambisjon. «Pasienten trenger ikke alle detaljene, pasientene skjønner ikke», sa en sykepleier.

Det var som om helsearbeiderne så det som sin oppgave å dosere kunnskap på samme måte som de doserte legemidler, sier Buer.

Buer mener mange pasienter har et behov for trygghet i en ofte uvant og skremmende rolle som pasient.

- Ingen liker å bli lurt, men samtidig liker mange å få presentert et verdensbilde som gjør at de kan slappe av. Mange liker å tenke at medisin er vitenskap, kort og greit, at all kunnskapen legen uttrykker er uttrykk for en slags dypt forankret sannhet. Det er nok viktig for mange av oss å få lov til å tro det. Det gir mye trygghet.

Ønsker mer åpenhet

Buer ønsker å få fram paradoksene og de komplekse sammenhengene helsetjenestene blir til gjennom, heller enn å peke ut syndebukker eller foreslå løsninger. Han håper at dette kan hjelpe andre til å tenke selvstendig rundt de samme problemstillingene.

– Vi kan kanskje ikke forlange at helsesystemet skal framstå som perfekt samtidig som det skal være gjennomsiktig. For det er en enorm samfunnsoppgave helsevesenet har fått. påpeker forskeren.

– De skal trygge oss på det som har med liv og helse å gjøre. Til den oppgaven er både midler og kunnskap utilstrekkelig. Vi forventer at helsepersonalet skal trygge våre liv på en måte som kanskje er litt utopisk, mens helsearbeiderne lever og jobber i den virkelige verden med virkelige begrensninger, sier Buer.

 

FAKTA:

Mer enn 300 000 nordmenn lever med en revmatisk diagnose, og det finnes over 200 forskjellige revmatiske diagnoser.

Pasientgruppen som ble behandlet der Buer gjorde sitt feltarbeid besto hovedsakelig av personer med kronisk leddbetennelse, såkalte inflammatoriske leddsykdommer. De tre mest utbredte sykdommene i denne gruppen er revmatoid artritt (RA, leddgikt), psoriasisartritt (PsA) og ankolyserende spondylitt (AS, Bekhterews sykdom).

De tre legemidlene adalimumab, etanercept og infliximab brukes ved alvorlig revmatisme og toppet Apotekerforeningens liste over de mest omsatte virkestoffene etter omsetning i kroner i 2015. Til sammen omsatte disse tre for over 1,3 milliard kroner i 2015.

Av Lisbet Jære
Publisert 14. sep. 2017 09:56 - Sist endret 15. sep. 2017 09:12