Hjertebarna trenger tilrettelagt oppfølging

Hun avla nylig sin doktorgrad med avhandlingen: Developmental Impairments in Children with Congenital Heart Defects: A prospective case-cohort study.

Avhandlingen består av tre artikler, hvorav alle er publiserte i internasjonale tidsskrifter.

Hva er ditt forskningstema?

Jeg har studert utviklingsavvik hos barn med medfødt hjertefeil og identifisert motoriske, sosiale og kommunikasjonsmessige problemer sammenliknet med andre barn. Jeg har også undersøkt om barn med hjertefeil har større risiko for utviklingsavvik enn andre barn i sine første leveår.

Avhandlingen viser at allerede ved 6 måneders alder hadde barn med alvorlige hjertefeil problemer med for eksempel å kunne rulle fra rygg til mage og gripe leker, samt at de begynte senere å smile tilbake og reagere på navnet sitt. Da barna ble fulgt opp ved 18 og 36 måneder var mønsteret det samme.

Barn med alvorlige hjertefeil var særlig utsatt for motoriske og kommunikasjonsmessige problemer.

Jeg benyttet en unik kobling av Den norske mor og barn undersøkelsen (MoBa), Medisinsk fødselsregister og Rikshospitalets landsdekkende register av barn med medfødt hjertefeil.

Hvorfor forsker du på dette temaet?

For 30 år siden overlevde sjelden barn med alvorlig hjertefeil. I løpet av de siste tiårene har medisinske fremskritt ført til en dramatisk økning av antall barn som overlever. I dag overlever 85 %.

Derfor er det viktig å studere om disse barna utvikler seg som andre barn, eller om de trenger hjelp på spesielle områder. Jeg har forsket på dette for å finne ut om barn med medfødt hjertefeil trenger spesiell oppfølging.

Hva var den største utfordringen underveis i arbeidet?

Det har vært å utnytte til fulle all informasjonen som ligger tilgjengelig i disse store registrene. Å nyttiggjøre hjerteregistret krevde koding av variabler og mye arbeid med for eksempel manuell identifisering av tilleggsproblemer, som barn med hjertefeil ofte har.

Den tekniske delen med kobling av store registre var også en utfordring.

Hva synes du er ditt viktigste bidrag?

Mitt viktigste bidrag var å dokumentere at utviklingsproblemer hos barn med hjertefeil kan oppdages i tidlig spedbarnsalder, og at man av den grunn bør intervenere tidlig for å hjelpe barna og deres foreldre.

Hvilken anvendelse har forskningen din?

Min forskning viser at det er viktig at både helsepersonell og foreldre kjenner til at barn født med en alvorlig hjertefeil trenger tilrettelagt oppfølging utviklingsmessig. Det er ikke nok med fokus på behandling og operasjon av selve hjertefeilen.

Mine funn kan brukes til å argumentere for innføring av et spesielt oppfølgingsprogram for barn født med hjertefeil, hvor man fokuserer på tidlig intervenering.

Hvilke utfordringer står fagfeltet ditt overfor i dag?

Mer forskning på hvordan vi bør intervenere, for å hindre utviklingsproblemer hos barn med hjertefeil og andre kroniske sykdommer. Vi vet for lite om hva som virker.

Intervensjonsprogrammer prøvd ut på premature barn har vist lovende resultater. Om disse programmene også viser god effekt på utviklingen hos barn med hjertefeil gjenstår å forske på.

Hvor går veien din videre?

Jeg fortsetter med forskning på utvikling hos barn. Denne gangen som post doc på et prosjekt om effekter av legemiddelbruk under svangerskapet ved Universitetet i Oslo.

Dette prosjektet innebærer også et utenlandsopphold i Toronto, Canada, hvor jeg får samarbeide med de fremste forskerne i verden på dette området.

Hvilken nytte tror du at du vil ha av doktorgraden din i ditt videre arbeid?

Generelt har jeg lært mye om artikkelskriving, publisering og prosjektgjennomføring.

Mer spesifikt vil den kunnskapen jeg har tilegnet meg om pediatrisk psykologi være relevant for tema jeg skal forske videre på.

I tillegg er kompetansen jeg har opparbeidet meg på den norske mor og barn studien en stor fordel, da dette også er datakilden i mitt neste forskningsprosjekt.